mamawniemczech blog

Na moim blogu opisuję codzienne życie mamy w Niemczech. Jestem dumną mamą chłopca i dziewczynki. Serdecznie zapraszam na mojego bloga! Komentarze mile widziane!

Wpisy z tagiem: Josefinum

Witam po dłuższej przerwie spowodowanej chorobą (trwa nadal, bo teraz po mężu i dzieciach mnie złapało :/) oraz wieloma terminami w klinice Josefinum w Augsburgu. Od grudnia jeździłam tam na 4 terminy z Tusią aby wreszcie raz n zawsze wyjaśnić temat autyzmu, który towarzyszył nam odkąd córka skończyła 3 lata, zawsze nam się wydawało, że coś jest nie tak w jej zachowaniu (nie wspominając o tym, że miała problemy też problemy z rozwojem). W 2013 była już diagnozowana w Heckschner Klinik w Monachium, co jednak zakończyło się kompletną porażką, bo dziecko odmawiało zostania na testach (ja musiałam w tym czasie w spokoju odpowiadać na całą książkę pytań na temat zachowania i rozwoju córki). Po próbie zostawienia małej z badającą ją panią logopedą bodajże, po około 10 minutach, przyprowadzono mi zaryczane dziecko, bało się, że mnie nie ma w pobliżu :/ Jedyny test w jakim wzięła udział, oczywiście w mojej obecności, to zabawa przygotownymi dla niej zabawkami, ja siedziałam za nią i ewentualnie „tłumaczyłam” co córka mówi, bo miała w owym czasie swoją własną mowę – ani polski ani niemiecki język …. Wówczas stwierdzono jedynie, że mała ma lęk separacyjny i podejrzewano u niej wczesny autyzm dziecięcy. Czas mijał, mała robiła ogromne postępy w przedszkolu, w którym uczęszczała na przeróżne terapie – logopeda, ergoterapeuta … Jednak przed pójściem do szkoły, będąc ponownie w placówce Fruehfoerderung (wczesnego wspierania) rozmawiałam z psycholog i równocześnie prowadzącą placówkę, że gdzieś z tyłu głowy mam podejrzenie u córki autyzmu. Psycholog nie chciała mi nic sama sugerować ale skoro sama zaczęłam ten temat, to zwróciła uwagę, że podczas testu, gdy trzy razy z rzędu pokazywała palcem córce i zadawała zawsze pytanie co pasuje – to,to,to czy to?, to za  4 razem, gdy tego pytania nie zadała, córka, sama zwróciła na to uwagę, czyli jakby potrzebowała powtarzalności … No możliwe, że to jednorazowe zachowanie, jednak wcześniej sygnalizowano mi, że mała ma często problem z kontaktem wzrokowym, układając puzzle z obrazkiem ręki, miała problem zrobić to poprawnie i mimo patrzenia na swoją dłoń, nie umiała umiejscowić gdzie kciuk, gdzie palec wskazujący … Poradzono mi w takim razie wybrać się do kliniki Josefinum w Augsburgu (2-3 miesiące oczywiście oczekiwania na termin, standard), więc zanim córka poszła we wrześniu do szkoły, zrobiłam tam termin, wypełniłam jak umiałam ankietę z pytniami o Tusi i czekałam kiedy możemy się tam wybrać. Pierwszy termin dostaliśmy w grudniu. Ten termin to było zapoznanie się, musiałam przedstawić całą historię małej – przebieg ciąży, poród, wszelkie badania po porodzie, postępy małej, kiedy mówiła,siadała, raczkowała, chodziła, robiła papa, pierwsze słowa – jakie?, w jakim wieku?, ze sobą miałam oczywiście całą teczkę opinii i badań o córce. Małą obserwowały panie w mojej obecności, jak się bawi (głównie zabawkami dla 2-3 latków), później jedna z pań z nią wyszła do innego pomieszczenia a ja odpowiadałam dalej … Na szczeście w wieku 6 lat, nie było problemu rozstać się z mamą ale nigdy nie wiadomo :P Kolejne 3 terminy spotkań wyznaczono nam na styczeń i luty i 22 lutego razem z mężem miałam termin na rozmowę końcową, podczas której powiedziano nam, że podczas testów autystycznych, córka najgorzej wypadła jeśli chodzi o mowę (co raczej braliśmy pod uwagę, bo jest wychowywana dwujęzycznie i nieraz nie wie po niemiecku słowa albo nie rozumie w szkole co nauczycielka kazała zrobić) ale w 3 kolejnych obszarach wypadła w złotym środku. Jednak informacje zebrane ode mnie jako matki, od nauczycielki i z obserwacji jej ( krotnej) i wykonanych testów (np nie wchodziła w interakcje z osobą ją badającą gdy ta próbowała się włączyć w samotną zabawę Tusi), stwierdzono, że jest to jednak wczesny autyzm dziecięcy. Zalecono nam aby chodziła do logopedy mającego doświadczenie z autystycznymi dziećmi. Przede wszystkim musimy pracować nad rozwojem jej mowy, pokazywać jej książki z obrazkami nawet dla 2-3 latków i skontaktować się z placówką czy świetlicą „Haus miteinander” w Ingolstadt, dokąd córka by po szkole jeździła busikiem, tam odrabiała zadania z personelem wyspecjalizowanym w pracy z dziećmi autystycznymi, na miejscu miałaby wszelkie potrzebne jej terapie. Jeździłaby tam codziennie i po 17 byłaby w  domu. Jednak miejsca w takim ośrodku są ograniczone, grupy 9-10 osobowe. Muszę poczekać na opinię z Augsburga, następnie przesłać ją do Kinderzentrum w Monachium, gdzie zdążyliśmy być 2 tygodnie temu na kontroli (tam twierdzono, że może autyzm jako taki to nie jest ale zachowania spektrum autyzmu i także nam polecono „Haus miteinander”). Gdy Monachium dostanie opinię z Augsburga, wystawi nam opinię, z którą możemy wybrać się do Jugendamtu i tam złożyć wniosek o przyznanie miejsca w „Haus miteinander”. Jugendamt opłaca miejsce dla dziecka, dowóz busikiem, terapie i wyżywienie w placówce. W piątek byłam z małą właśnie obejrzeć tą placówkę, krótko opisałam historię córki, dlaczego nas tu skierowano i będę czekać na odzew w sprawie wolnego miejsca. Jak mnie telefonicznie zapewniono, dopiero w maju – czerwcu będzie wiadomo, czy córka dostanie tam miejsce od nowego roku szkolnego. W sumie dobrze, bo tak, będzie mogła pochodzić jeszcze na lekkoatletykę i zumba kids popołudniami, co później będzie raczej niemożliwe. Tusi się placówka bardzo podobała – w każdej sali ciekawe rzeczy – instrumenty muzyczne włącznie z perkusją, która zaraz ją zainteresowała, gry planszowe, sala gimnastyczna, miejsce gdzie można było malować i lepić figurki orz je wypalać w piecu …. Nie chciała stamtąd wychodzić :) 25 marca wybierzemy się może na dzień otwarty placówki, będzie okazja poznać terapeutów i zwiedzić całą placówkę :)

Wśród moich wcześniejszych wpisów, można znaleźć informacje o rozwoju naszej dwójki. Każde z nich ma jakieś problemy. W przypadku naszej córci, od kilku lat „walczymy” o poprawę – praktycznie od ukończenia roczku odwiedzaliśmy z nią logopedów, jeździliśmy na rehabilitacje (metodą Vojty, metodą Bobath), w przedszkolu także ergoterapia oraz wszystko co pomoże nadgonić rówieśników oraz co najwżniejsze – poprawić mowę. Podczas kilku lat trwania tych wszystkich terapii, było wreszcie widać stopniową poprawę, jednak nadal niektóre zachowania córki nas martwiły. Dwa lata temu, gdy była jeszcze w przedszkolu, zgłosiliśmy ją na badanie w klinice diagnozującej między innymi autyzm. Z obserwacji własnej oraz obserwacji wychowawczyń a także z wyników badań wyłoniły się pewne niepokojące zachowania, które mogły lecz nie musiały wskazywać na autyzm, lub inne zaburzenie. Córka w sumie zawsze była pogodnym dzieckiem, jednak wykazywała niepokojące nas zachowania typu

- brak kontaktu wzrokowego

- uwielbiała i uwielbia do dziś samotne zabawy z odgrywaniem ról

- lubi bardzo zabawki dla 2-3 latków a chodzi już do szkoły

- nieraz przebywając w grupie dzieci zatyka sobie uszy,choć z drugiej strony sama z bratem nieraz robią niezły cyrk bawiąc sie razem

- przesadnie głośno się śmieje

- podczas zajęć w przedszkolu czy w szkole nagle ni z tego ni z owego ogłasza jakąś ważną dla niej informację, która w ogóle nie ma nic wspólnego z w danym momencie poruszanym tematem

- czasami choć nie zawsze córka wykonuje niekontrolowane ruchy dłońmi

- nie lubi nowych miejsc i sytuacji, reaguje lękliwie

- powtarza często różne rzeczy np pytania mimo, że dostała odpowiedź a dalej się pyta

- nauczycielka również powiedziała, że mała ma dużo problemów z podstawowymi rzeczami typu siąść w ławce, wyjąć teczkę z zadaniami, piórnik itp Nie pomaga nawet jak nauczycielka kilkakrotnie pomaga (a może bo w klasie 10 osób)

Lekarze z kliniki  w Monachium raz w miesiącu odwiedzali przedszkole córki i obserwali jej zachowanie w grupie,następnie zaproponowano mi termin w klinice. To było chyba najgorsze bo córka znalazła się w nowym dla niej miejscu i gdy próbowałam żeby na czas badania została z psychologiem (ja w tym czasie miałam odpowiadać na dłuuugą listę pytań u innego lekarza), okazało się to w ogóle niewykonalne:/ Po 5 minutach przyprowadzoni mi zasmarkaną i zapłakaną Tusię i test nie mógł się odbyć. Jedyne co się udało, to że ja byłam z małą w pokoju, ona się bawiła i była filmowana a ja siedziałam z tyłu ciuchutko, jedynie jak mała coś po polsku mówiła albo w „swoim” języku – zlepku słów ni to po polsku ni to po niemiecku, „tłumaczyłam” lekarce. W domu wypełniłam całe listy słów, które córka mówi po polsku lub niemiecku, przedszkole także wypełniło swój arkusz. Na sam koniec zrobiono małej EEG i tu też miałam obawę czy w ogóle uda się to badanie przekonać bo w klinice dobre 4 godziny już byłyśmy a wiadomo, że dziecko podczas tego badania musi być spokojne ale jakoś udało się (oczywiście na kolanach). Po jakimś miesiącu  zaproszono nas do przedszkola i rozmawiano z nami o wynikach. Niestety ” jedyne” co mogli stwierdzić z pewnością, to tak zwany lęk separacyjny. Zaproponowano nam powtórzyć badania za rok, jednak podczas kolejnej kontroli w Monachium, w centrum zdrowia dziecka gdzie co rok jeździmy aby sprawdzić rozwój dzieciaków, psycholog nie widziała w zachowaniu małej niczego co by wskazywało na autyzm więc jakiś czas odetchnęliśmy jednak zawsze z tyłu głowy obserwując ją, coś nam mówi, że „coś” jest ale trudno to tak dokładnie opisać i nikt przez tyle lat nie potrafi nam jednoznacznie powiedzieć. W sumie temat autyzmu powrócił znów krótko przed pójściem we wrześniu do 1 klasy. Z racji, że mała chodziła do przedszkola, które dało jej dużo jeśli chodzi o rozwój, nie było też pewne czy mała pójdzie do zwykłej szkoły (mogłaby nie dać sobie rady), dlatego krótko przed rozpoczęciem szkoły, na próbę wysłano ją do tak zwanego SVE w szkole, do której teraz razem z bratem chodzi. Jeszcze przed rozpoczęciem roku szkolnego odwiedziliśmy znów (po kilku latach) Fruehfoerderungstelle czyli miejsce, gdzie rodzice mogą zgłosić się z dziećmi mającymi problemy z rozwojem i między innymi z mową. W takim miejscu jest się poinformowanym gdzie można znaleźć pomoc, terapeuci (ergoterapeuci, logopedzi,psycholodzy) zajmują się terapią za darmo gdy dziecko nie ma 6 lat a więc nie chodzi jeszcze do szkoły. Jeśli jednak ma już 6 lat, to lekarz domowy wystawia jedynie receptę i wówczas terapia nie kosztuje nic rodziców. Z racji, że córka urodzona jest w pierwszy dzień wakacji (w Niemczech), od września miała obowiązek pójścia do szkoły. Można było ją puścić rok później, jednak z racji, że ma problemy, nie byłoby dobrze widziane zostawiać ją rok w SVE a potem wysyłać do szkoły gdzie obecnie chodzi (dzieciom daje się tam więcej czasu bo materiał z 2 lat, robi się w 3 lata). Wracając jednak do Fruehfoerderstelle, właśnie tam pracownica zwróciła uwagę na pewne zachowania małej i poleciła mi inną klinikę, która diagnozuje autyzm. Chodzi o klinikę Josefinum w Augsburgu. Dostałam wszelkie dane i zgłosiłam się w sprawie terminu. Oczywiście wiadomo, że dostanie tam terminu to okres do kilku miesięcy więc zgłaszając się tam w lato dostałam termin 13 grudnia. Póki co byłam tam z córką na zapoznanie się, opowiadałam wszystko na temat córki, począwszy od ciąży, porodu, później o rozwoju małej. Ogólnie wizyta trwała około 2 godziny, córka tym razem (z racji, że starsza) bez problemu poszła z 2 lekarką do pokoju obok aby ją poobserwować. Już na tej rozmowie dowiedziałam się, że mała wykazuje szereg zachowań, które są „podejrzane” i którym trzeba będzie się bardziej przyjrzeć podczas kolejnych terminów. Przede wszystkim jako pierwsze wzbudziło podejrzenie to jak córka się z paniami przywitała – nie patrzyła na nie, była zawstydzona (co można jeszcze zrozumieć) ale później, gdy podała w końcu rękę (lewą nie wiem czemu jak jest praworęczna), to przesadnie nią potrząsała. Powiedziano mi, że tak nie powinno się witać 6,5 roczne dziecko… Potem bawiła się w pokoju gdzie rozmawiałyśmy i też wybierała zabawki dla maluchów, głośne, naciskała po kilka razy na klakson zabawki. W pewnym momencie podeszła do szafki i chciała dosięgnąć zabawki, jednak nie poprosiła nikogo z nas o pomoc, tylko sama próbowała, jednocześnie wydając z siebie dźwięki jak małe dziecko, które nie umie się komunikować z otoczeniem. W końcu udało jej się i dosięgła co chciała. W domu nieraz z kolei o wszystko prosi żeby jej pomóc. No nic, pozostaje nam czekać na kolejne terminy w styczniu i lutym i być może koniec lutego będą mogli nam coś konkretnego powiedzieć, w co bardzo wierzę. Nie jest dla nas ważne, gdybyśmy się dowiedzieli, że ma autyzm lub co raczej podejrzewam, jakąś jego lekką odmianę, bo jest to nasze dziecko i będziemy je tak samo kochać, ważne jest abyśmy wiedzieli jak z nią prawidłowo postępować.


  • RSS